“Uitdaging zoeken in wat nog wél kan”
Het valt op het eerste gezicht helemaal niet op dat Freek Oudijk (10) anders is. Toch heeft hij een ernstige ziekte. Toen vader Tom en moeder Esmaralda in 2014 de diagnose mitochondriële myopathie kregen, stond hun wereld even stil. Wel vielen er een aantal puzzelstukjes op zijn plek. Freek was vaak ziek en had fysieke achterstand op zijn leeftijdsgenootjes. Heel anders dan zijn oudere zus Merel. Zijn ouders delen hun verhaal.
Aan het einde van de zomervakantie in 2014 was Freek een dagje bij onze buren. De buurman ging met Freek en Merel naar zijn groentetuintje, maar hij merkte dat Freek deze korte wandeling terug niet haalde en moest hem op zijn rug nemen. Diezelfde avond is Freek nog voor onderzoek geweest bij de huisarts, want hij bleef een soort slepende bewegingen maken met zijn benen en als hij zich niet ergens aan vast kon houden viel hij gewoon om. In eerste instantie werd gedacht aan wellicht de nasleep van een griepje waar hij enkele weken daarvoor last van heeft gehad, maar als ouders maakten wij ons best wel zorgen, want het leek meer een neurologisch probleem dan de nasleep van een griepje. Enkele dagen later werden we doorverwezen naar het UMC Utrecht. Daar hebben we enkele dagen allerlei onderzoeken doorlopen en kregen we uiteindelijk de diagnose mitochondriële myopathie; een energiestofwisselingsziekte. Op dat moment staat alles even stil en weet je simpelweg niet hoe de toekomst zal zijn. Wel vielen er een aantal puzzelstukjes op zijn plek. Freek was immers al enkele jaren onder behandeling bij een kinderarts, hij bleef achter in zijn groei, was frequent ziek en had fysieke achterstand op leeftijdsgenootjes.
Impact van de ziekte op Freek
Wij zijn er trots op dat Freek super goed met zijn ziekte omgaat. Het lijkt erop dat hij ‘gewoon’ accepteert het dat hij niet alles kan zoals zijn klasgenootjes en vriendjes, maar is hier ook wel eens verdrietig om. Het lastigste vindt Freek dat zijn batterij veel sneller op is dan hij zou willen. Hij kan nog maar korte stukjes lopen en heeft moeite om alles bij te houden. Het is ook niet altijd leuk om vaak als eerste bij een feestje weg te gaan en dat hij niet mee kan rennen op het schoolplein. Zijn leventje is kleiner dan van leeftijdsgenootjes en het feit dat hij anders is frustreert hem af en toe.
Het gezin en impact van de ziekte
Het gezin bestaat uit ouders Tom en moeder Esmaralda, dochter Merel en zoon Freek. Eind 2014 is Esmaralda gestopt met werken, ze kan zo beter de zorg verlenen aan Freek die hij nodig heeft. Zo kon zij in samenwerking met de school een jaar lang Freek ondersteunen op school in de klas. Maar ook omdat hij niet hele dagen naar school kan is het prettig dat zij hem thuis kan opvangen en helpen met schoolopdrachten, maar ook kan ze mee naar de wekelijkse bezoeken aan bijvoorbeeld fysio- en ergotherapie.
Het lastigste voor ons als gezin is de onvoorspelbaarheid en onzekerheid waarmee je te maken hebt. Helaas betekent dit dat onverwachte uitstapjes niet altijd kunnen en dat ritme en rustmomenten erg belangrijk zijn. Wij proberen ons leven zo normaal mogelijk te leiden, maar houden uiteraard veel rekening met Freek. We moeten een week goed indelen en keuzes maken in wat we wel en niet kunnen doen. Belangrijk vinden wij wel dat er genoeg ruimte overblijft om leuke dingen te doen. Bij alles wat je doet hou je onbewust rekening met wat Freek wel en niet kan.
Als gezin pas je je automatisch aan, je moet wel. Op tijd naar bed, eerder naar huis van een feestje, geen verre reizen, maar wel de uitdaging blijven zoeken in wat nog wél kan. Zo zijn wij de afgelopen 3 jaren op wintersportvakantie geweest en hebben samen met Freek in een zit-ski diverse afdalingen gedaan. Het geeft een enorme kick om dit samen met hem te kunnen doen.
Nog wel naar school
Freek zit nog op de basisschool en alle kinderen weten dat Freek minder energie heeft dan zij. Doordat je niets aan zijn uiterlijk ziet valt het niet veel op. Dit kost hem uiteraard veel energie. Door de inzet van allerlei (financiële) middelen is het gelukkig mogelijk om op het reguliere onderwijs met begeleiding het lesprogramma deels te volgen. Niet alle lessen kunnen worden gevolgd, maar in samenwerking met de school proberen wij hem zoveel mogelijk op zijn tempo en niveau lesstof aan te bieden. Zo staat er in Freek’s klas een camera en beeldscherm van KPN klasgenootje om de les op afstand toch te kunnen volgen.
Wij vinden het belangrijk dat hij in zijn eigen woonplaats naar school gaat. Hierdoor heeft hij veel aansluiting met kinderen waar hij mee kan afspreken om te spelen. Bovendien kost het slechts 5 minuten om van en naar school te reizen. Voor speciaal onderwijs zal de reistijd minimaal twee keer 45-60 minuten per dag bedragen en dit kost hem dan ook veel kostbare energie. Wij weten uiteraard niet of dit de beste manier is, maar dit is wel wat wij nu het beste achten voor Freek.
Fijne hulpmiddelen
Freek heeft een rolstoel, een sport-rolstoel, een aangepaste stoel voor thuis, een coole elektrische driewielfiets, een Pommy skelter, een traplift en op school ook aangepast meubilair. De eerste keren samen met je zoon in een rolstoel door het dorp lopen was best heftig als ouder, maar voor Freek was dit juist een enorm goed hulpmiddel waardoor hij comfortabel kan worden vervoerd. De elektrische fiets en de skelter geven Freek meer bewegingsvrijheid en het is bovendien erg belangrijk voor hem dat hij in beweging blijft en dus ook conditie behoudt.
Leuk blijven bewegen
Wekelijks gaat Freek naar fysiotherapeute Patty, zij probeert op een speelse wijze Freek’s mobiliteit op peil te houden. Freek vind dit niet alleen gezellig, maar ook heel leuk om te doen. Eén op één contact is hierbij heel belangrijk en gezellig, want Freek vind het leuk om ook een gezellig praatje te maken.
Ook slaat Freek graag een balletje, hij gaat elke week naar rolstoeltennis in Alphen a/d Rijn. Bij Tennis Vereniging Nieuwe Sloot wordt in samenwerking met de Esther Vergeer Foundation aan kinderen rolstoeltennisles aangeboden. Freek heeft 2 tennisleraren Gerben en Arjen. Tijdens deze wekelijkse les wordt op een leuke en speelse wijze in kleine groepjes tennisles gegeven. Dit uurtje les kost veel energie, maar geeft ook enorm veel energie terug in de vorm van enthousiasme. Belangrijk hierbij is dat hij niet de enige persoon is met een beperking.
En afgelopen 2½ jaar heeft Freek bij Stichting Resa zwemlessen gevolgd. Stichting Resa begeleidt mensen met een (tijdelijke) beperking op zondagochtend met zwembeweging. Voor Freek was ons doel niet zozeer om een zwemdiploma te behalen, maar juist om zich in het water wel veilig te kunnen bewegen, wij wonen n in een waterrijke omgeving. Maar door veel oefenen en doorzettingsvermogen heeft Freek in oktober 2018 zijn zwemdiploma A behaald. Zo knap!
Freek zijn dromen
Freek zou graag een keer willen zwemmen met dolfijnen en met inmiddels zijn zwemdiploma A op zak zou dit best eens uit kunnen komen. Ook zou Freek het leuk vinden om Max Verstappen een keer in het echt ontmoeten. Hopelijk in 2020 in Zandvoort.
Stichting Energy4All
Voordat de ziekte zich bij Freek openbaarde wisten wij niet van het bestaan van deze verschrikkelijke ziekte en wisten wij dus ook niet hoeveel gezinnen met deze ziekte te maken hebben. Sindsdien proberen wij in onze omgeving aandacht te geven aan Stichting Energy4All en zamelen wij geld in voor het medicijnonderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team. Inmiddels heeft papa Tom al meerdere jaren voor Energy4All meegelopen met de Dam tot Damloop. Vorig jaar nog met ‘Team Freek’. Ook hebben wij al heel veel oude mobieltjes ingezameld in onze woonplaats en diverse mensen sparen mee voor de kroonkurken waarvan de opbrengst naar Energy4All gaat.
Bron: Energy4All Magazine, editie 10 (2019)